Persoonlijk verhaal

Sylvia (40) kreeg de diagnose kanker veel te laat

Bij een op de drie mensen met een zeldzame vorm van kanker worden eerst één of meerdere verkeerde diagnoses gesteld. Dat blijkt uit onderzoek onder ruim 2000 mensen met zeldzame kanker door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Sylvia Bastiaan (40) uit Wateringen weet hier alles van. Pas na drie jaar werd er bij haar Pseudomyxoma peritonei geconstateerd: een zeldzame vorm van buikvlieskanker.

Sylvia, moeder van twee dochters, kreeg na haar zwangerschappen last van spijsverteringsproblemen. ,,Ik had niet het idee dat het heel ernstig was. Ik was net bevallen en ik had een drukke baan. Ik dacht er eigenlijk niet echt over na.”  Uiteindelijk besloot ze om toch naar de dokter te gaan. Dit was in 2011. Een echo maakte duidelijk dat ze vocht in haar onderbuik had, maar volgens de dokter was dat waarschijnlijk oud menstruatiebloed: niets om je zorgen over te maken. Verder onderzoek bleef uit. In de jaren die volgden, bleef haar buik groeien. Ze besloot in 2014 om haar buik opnieuw te laten controleren, want het leek net of ze zwanger was. ,,Ik kreeg van verschillende collega’s al felicitaties met de komst van mijn derde kind. En dat terwijl ik helemaal niet zwanger was.”

 

Nauwelijks informatie

De huisarts vertrouwde het niet en stuurde Sylvia door naar het ziekenhuis. Daar kwam ze terecht bij een gynaecologe. Zij zag direct dat er iets mis was. Sylvia werd doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis en kreeg alleen een papiertje mee waarop kort beschreven stond wat er onderzocht moest worden. ,,Ik kreeg geen folder met informatie mee. Ik kon me dus niet inlezen. Er was gewoon helemaal niets over bekend.”

 

Een zeldzame vorm van buikvlieskanker  

Pseudomyxoma peritonei (PMP) is een zeldzame vorm van buikvlieskanker. In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Een pseudomyxoom is een tumor die voornamelijk uit slijm bestaat. Peritoneï is afgeleid van het woord peritoneum, wat buikvlies betekent. PMP komt meestal voor bij patiënten tussen 40 en 60 jaar en vaker bij vrouwen dan bij mannen. Het is daarom extra uitzonderlijk dat Sylvia PMP op haar 34e kreeg. De oorzaak van de ziekte is onbekend.

 

Behandeling   

Na drie jaar kreeg Sylvia dan eindelijk de juiste diagnose, maar daardoor had de kanker haar hele buikholte al aangetast. ,,Ik droeg ongeveer 20 kilo aan kanker bij me. Wat volgde waren twee zware HIPEC-operaties. De eerste operatie was in februari 2015 en duurde 17 uur lang.  Mijn tweede operatie was in september 2020 en duurde maar liefst 11 uur. Na beide operaties werd het duidelijk hoe erg de tumoren mijn lichaam hadden beschadigd. Door de kanker verloor ik meer organen dan nodig: mijn vetschort, galblaas, milt, de eierstokken, baarmoeder, blindedarm en een aantal stukken van mijn dikke en dunne darm zijn verwijderd.”  

 

De kanker zal bij Sylvia nooit meer weggaan. En vandaag de dag zijn er nog steeds veel patiënten en behandelaars niet op de hoogte van deze zeldzame ziekte. Hierdoor komt de diagnose te laat of blijft het zelfs uit. Sylvia kreeg na drie jaar de juiste diagnose. Het kan nóg langer duren: uit het onderzoek van de NFK is namelijk gebleken dat bij 8 procent van de onderzochte zeldzame kankerpatiënten de goede diagnose meer dan een half jaar op zich liet wachten, bij een uitschieter duurde het zelfs vijftien jaar. ,,Dit moet echt veranderen.”

 

Een nieuw medicijn  

Een derde operatie zal Sylvia waarschijnlijk niet meer ondergaan. Er zijn al zoveel organen uit haar lichaam verwijderd, dat het gewoonweg te gevaarlijk is. Toch is er een lichtpuntje, namelijk het BROMAC-medicijn. Er is alleen een probleem: In Nederland is het nog niet beschikbaar. Het BROMAC-medicijn wordt in Australië wel al gebruikt bij uitbehandelde PMP-kankerpatiënten. ,,Vorig jaar zou het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven met dit medicijn gaan beginnen, maar daar is nog niets van gekomen.” De PMP-contactgroep, waar Sylvia ook in zit, de NFK en de artsen doen hun best om het medicijn naar Nederland te krijgen.  

 

Zeldzame Kanker Awareness Week  

Deze week is het de Zeldzame Kanker Awareness Week en wordt er volop aandacht besteedt aan zeldzame kankers. Sylvia is met haar contactgroep een eigen campagne gestart met de hashtag #laatonsnietindewachtstaan. ,,Met deze hashtag willen wij méér aandacht voor betere bekendheid van de ziekte, een snellere diagnose en het BROMAC – medicijn naar Europa (en Nederland) halen! Want we kunnen niet nóg langer wachten, drie jaar is al veel te lang!”

 

‘Kanker!, ik heb er mijn buik vol van!’

Ook al komt het medicijn voor Sylvia waarschijnlijk te laat. Bij de pakken neer zitten doet ze niet. Ze staat sterk in haar schoenen en geniet volop van de tijd die ze met haar man en kinderen heeft. Naast de campagne #laatonsnietindewachtstaan houdt ze een blog bij en deelt ze haar ervaringen in het boek ‘Kanker!, ik heb er mijn buik vol van!’. ,,Ik hoop dat ik op deze manier anderen kan helpen.”