Persoonlijk verhaal

Vrouwen met autisme krijgen vaak de verkeerde diagnose

Het is vandaag Wereld Autisme Dag. Bij de stempel autisme wordt al snel de associatie gelegd met Rain Man, Sheldon uit The Big Bang Theory en Shaun uit The Good Doctor. De iets wat aparte nerd én vaak een man. Voor vrouwen met autisme is dit stereotypebeeld maar moeilijk te begrijpen. Zo ook voor Ghislaine van der Elst (28): ‘’De buitenwereld ziet autisme als iets dat je vooral ziet. Zij weten niets van de interne struggles die iemand heeft.’’ Om de onwetendheid over vrouwen met autisme onder de aandacht te brengen maakte ze samen met haar vriend Alwin een documentaire.

Diagnose

Ghislaine kampte sinds haar vijftiende met mentale klachten en werd gediagnostiseerd met angst en depressie. Ondanks enkele jaren therapie bleven haar sociale angsten aanwezig. Ghislaine vroeg zich af of er niet meer aan de hand was. ‘‘Op mijn twintigste wilde ik mijn diploma afmaken, maar ik liep weer tegen dezelfde sociale angsten op als enkele jaren terug. Na zoveel jaar therapie was ik er dus nog niet overheen. Ik vroeg me vooral af: waarom? Er moet toch meer aan de hand zijn.’’ Kon het dan toch autisme zijn? Ghislaine nam het heft in eigen handen en liet zich testen. Na jaren van onduidelijkheid is uiteindelijk door een specialist in Leiden de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) vastgesteld. Dit was voor Ghislaine een moment van begrip: ‘’Je hoort vaak dat de diagnose voor vrouwen zwaar valt. Het moment was voor mij emotioneel, maar ik snapte nu juist waarom ik zo lang tegen dingen opliep. Het was een puzzelstukje dat viel.’’

 

Het is een veel voorkomend probleem dat vrouwen op een latere leeftijd pas worden gediagnostiseerd met autisme of eerst een verkeerde diagnose krijgen. Ook Céline, psycholoog en ervaringsdeskundige op het gebied van autisme herkent dit probleem: ‘’Ik was 27 toen ik de diagnose kreeg en heb vaker een misdiagnose gekregen. Als mensen sociaal goed overkomen, wordt autisme al snel uitgesloten.’’ Een van de redenen voor een latere of verkeerde diagnose is dan ook dat vrouwen beter zijn in het camoufleren van de symptomen van autisme stelt Céline. ‘’Vrouwen zijn over het algemeen sociaal vaardiger en krijgen gedrag sneller aangeleerd. Zij passen zich snel aan, waardoor het contact leggen niet als moeilijk gezien wordt.’’ Ghislaine herkent het camoufleren van gedrag. ‘’Het voelt voor mij alsof ik aan het acteren ben: het overdreven goed opletten hoe ik overkom, het aankijken van mensen, interesse tonen en vragen stellen.’’

 

Taboe

Het beeld van autisme in onze maatschappij is vrij stereotyperend en maakt het voor vrouwen met de diagnose moeilijk om open te zijn over hun autisme. Ook Ghislaine ervaart dit probleem. ‘’Ik vertel het meestal niet zo snel. Ik wil eerst aftasten bij iemand of er begrip voor kan zijn. Er zijn toch mensen die je anders gaan bekijken naar mijn idee.’’ Daarom heeft ze ook eerst een paar maanden gewacht voordat ze haar vriend Alwin vertelde over haar autisme.

 

Om het taboe op vrouwen met autisme te doorbreken maakte ze samen met haar vriend Alwin de documentaire 'Mijn vriendin heeft Autisme.' Ook Alwin is naar mening dat er een hoop misstanden zijn rondom het beeld van autisme. ‘’Er is een doelgroep die niet kan omgaan met geen structuur en die sarcasme niet kan herkennen. Dat beeld bestaat, maar het is niet op iedereen van toepassing.’’ Daarom is het voor Ghislaine van belang om meer diverse mensen met autisme in de media te portretteren: ‘’Je ziet veel mannen in de media. Er zijn daadwerkelijk meer mannen met autisme, maar het aandeel vrouwen met de diagnose begint bij het trekken. Het zou fijn zijn om meer vrouwen te laten zien, zodat zij zich ook meer kunnen herkennen.’’ Ook Alwin benadrukt het belang van een breder beeld: ‘’Ook mensen die wat minder heftig autisme hebben en zogenaamd bijzonder zijn, moeten we laten zien, zodat meer mensen hun verhalen willen gaan delen. Daar merk ik nu nog vrij weinig van. Het beeld is nog niet daar waar het zou moeten zijn.’’

 

De documentaire 'Mijn vriendin heeft autisme' is hier te zien.