In de show

Leven met een ongeneeslijke ziekte

TikTok-dansjes met vriendinnen, wedstrijdzwemmen, fietsen. Dewi (11) verschilt niet veel van haar leeftijdsgenootjes, maar er is één ding dat zij liever verbergt: haar linkeroog. Door de zeldzame en ongeneeslijke ziekte NF drukken goedaardige tumoren haar oog naar beneden. Toch haalt Dewi ondanks haar ziekte alles uit het leven en geniet ze met volle teugen.

NF (Neurofibromatose) is een zeldzame, genetische aandoening. Het is 'de grootste kleine ziekte'. 1 op de 3000 kinderen wordt met deze neurologische aandoening geboren. Kenmerkend is de ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten. De ziekte is heel onvoorspelbaar en betekent ook: een leven lang onzekerheid. 

 

Helaas is NF nog niet te genezen. De behandeling is er vaak op gericht om de ontwikkeling van de kinderen zo goed mogelijk te laten verlopen, en eventuele complicaties zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen. Een kind met NF1 is vaak onder behandeling van een Neurofibromatose-team, dat bestaat uit een combinatie van artsen uit verschillende disciplines, zoals een kinderarts, een kinderneuroloog, een dermatoloog en een oogarts.

 

In de show

Dewi en haar moeder Cynthia zijn vanmiddag bij ons te gast. Ze willen samen aandacht vragen voor de ziekte en hopen zo dat er meer besef ontstaat onder de mensen wat NF is. Kijk je mee? 17.00 op SBS 6!